Cluster-Kopfschmerzen

Cluster Headache Day am 21.März 2025 – Wie das STAHR-Register helfen soll

«Cluster-Kopfschmerzen zählen zu den stärksten Schmerzen, die man sich vorstellen kann», erklärt Prof. Dr. med. Susanne Wegener, Neurologin am Universitätsspital Zürich (USZ). Diese Form des Kopfschmerzes ist die dritthäufigsten primäre Kopfschmerzerkrankung. Am 20. März wird am Vorabend des Cluster Headache Day darauf aufmerksam gemacht. Das Event wird durch PD Dr. med. Heiko Pohl (USZ) organisiert, der ein Experte für Cluster-Kopfschmerzen ist und dank Unterstützung der Schweizerischen Kopfwehgesellschaft (SKG) und Werner Dessauer Stiftung ein schweizweites Register aufbaut. Dieses Register ist einmalig in der Schweiz.

Cluster-Kopfschmerzen: das «Swiss trigeminal autonomic headache registry» (STAHR).
Es gibt 200-300 unterschiedliche Arten von Kopfschmerzen. Die sogenannten trigemino-autonomen Kopfschmerzen sind seltene Erkrankungen, die schwierig zu behandeln sind und gleichzeitig eine ausserordentlich grosse Belastung für die Betroffenen darstellen. Die häufigste Form dieser Gruppe ist der Cluster-Kopfschmerz. Dieser verursacht stärkere Schmerzen als die anderen und ist schwieriger zu behandeln. Andere Schmerzen aus der Gruppe TAK sind: SUNCT/SUNA, paroxysmale Hemikranie und Hemicrania continua.

Warum ein STAHR-Register wichtig ist
Da diese Schmerzerkrankungen eher selten auftreten, wissen wir zu wenig über ihren Verlauf und die optimale Behandlung. Bisher mangelt es an Studien, im Rahmen derer eine grösseren Patientenzahl längerfristig beobachtet werden konnte. Das STAHR-Register soll nun diese Lücke schliessen.

Ziel des STAHR-Registers sind Erkenntnisse in folgenden Bereichen zu gewinnen:

• Veränderung der Krankheit im Verlaufe der Zeit
• Wirkungen und Nebenwirkungen der Medikamente in der Praxis
• Art und Weise sowie Korrektheit der Diagnosestellung
• Einfluss von Begleiterkrankungen auf die Kopfschmerzen
• Umgang der Patientinnen und Patienten mit ihrer Krankheit im Alltag
• Belastung der Betroffenen durch die Kopfschmerzen

Es ist vorgesehen, so viele Menschen wie möglich aus der ganzen Schweiz in das Register aufzunehmen, um ihre Krankheitsverläufe über viele Jahre beobachten zu können.

Das übergeordnete Ziel des Registers ist es, die Qualität von Diagnosestellung und Behandlung sowie auch die Lebensqualität der betroffenen Patientinnen und Patienten zu verbessern.

Am vergangenen Donnerstag wurde das STAHR-Register von Herrn PD Dr. med. Heiko Pohl und Frau Prof. Susanne Wegener am Werner Dessauer Cluster-Kopfschmerz Symposium (Universitätsspital Zürich) vorgestellt.

Patienteninformationsveranstaltung
Die Patienteninformationsveranstaltung findet am Vorabend des Cluster Headache Day 2025 statt. Ziel ist es, das Bewusstsein für Kopfschmerzerkrankungen weiter zu stärken, über diese oft unterschätzte neurologische Erkrankung aufzuklären und den Austausch zwischen Betroffenen, Interessierten und Fachpersonen zu fördern. 

Termin:
Donnerstag, 20.03.2025 | 17:00 - 19:00 Uhr | Hybrides Meeting
Vor Ort:                  Hörsaal Monakow, Universitätsspital Zürich, Klinik für Neurologie
Kontakt:                 Fortbildung.NeurologienoSpam@usz.noSpamch  
Online-Teilnahme: Zugang

Symptome der Cluster-Kopfschmerzen
Cluster-Kopfschmerzen betreffen häufiger Männer und insbesondere Raucher. Die Attacken beginnen typischerweise mit einem Schmerz im Bereich von Schläfe und Auge und betreffen somit den Gesichts- und Schädelbereich. Sie sind ohne Ausnahme streng einseitig, können jedoch in seltenen Fällen während des Krankheitsverlaufs die Seite wechseln. Die Attacken dauern zwischen 15 Minuten und 3 Stunden und treten mindestens jeden zweiten Tag, in einigen Fällen bis zu acht Mal pro Tag, auf. Es ist nicht selten, dass die Attacken sich regelhaft zu bestimmten Zeitpunkten, insbesondere während der Nacht, manifestieren. Während der Attacken zeigt die betroffene Person eine starke Unruhe und ist oft motorisch agitiert, bewegt sich umher oder führt andere Aktivitäten aus. Die Schmerzintensität nimmt rasch zu und erreicht ihr Maximum innerhalb von 20 Minuten. Der Schmerz wird als unerträglich beschrieben und als weitaus stärker empfunden als jeder andere bekannte Schmerz.

Über die SKG 
Die Schweizerische Kopfwehgesellschaft (SKG) wurde 1995 gegründet und feiert dieses Jahr ihr 30-jähriges Bestehen. Sie vereint Spezialistinnen und Spezialisten, Hausärztinnen und Hausärzte sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die sich mit dem Thema Kopfschmerzen befassen. Gemeinsam mit ihren rund 150 Mitgliedern verfolgt die SKG das Ziel, die Forschung, Diagnostik und Therapie von Kopfschmerzen zu fördern und den neusten Wissensstand an Ärzteschaft, Betroffene und Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler weiterzugeben. Darüber hinaus ist die administrative Geschäftsstelle der Gesellschaft oft erste Ansprechpartnerin für Betroffene. 

Die SKG bietet somit nicht nur Fachpersonen und Grundversorgern, sondern auch Betroffenen eine vielseitige Plattform zum Umgang mit Kopfschmerzen und deren Behandlung an.

Die SKG ist Mitglied der „European Headache Federation“ und gehört seit 1996 der „International Headache Society“ an.